中国血友病人的心灵家园
血友病在中国出现已不是一件新鲜事，近两年之所以被外界所关注，很大程度上是得益于“中国血友之家”网站的开通。而且，通过这个网站，中国的血友病人已经得到了总部设在加拿大的世界血友病联盟（NMO）的关注和支持。 1999年下半年的一天，上海血友病患者孔德麟在网上搜索血友病资料的时候，另一位外地血友病患者刘一涛做的网页强烈地吸引了他。出于一种内心的认同感，孔德麟通过电子邮件跟刘一涛取得了联系。经过了解才知道，刘一涛由于长年关节腔反复出血，膝关节的骨骼和肌肉韧带都变形退化，已经不能行走了。但是，即便如此，他还开着三轮摩托，往来于自己的小印刷社和家里，靠自己的绘画本领做广告画，养活自己。 知道这一情况后，孔德麟对刘一涛更加敬佩。这时候孔德麟内心隐隐约约萌生了一种建立血友病网站的意识。事后，孔德麟又找到了北京的血友病患者储玉光、关涛，说了自己的想法，没想到一拍即合，他们都十分赞成这个意见。于是，他们立即开始行动。 由于血友病患者长年需要钱治病，他们很少有自己的积蓄，很多人早已是负债累累。因此，建立网站面临的第一个难题就是资金障碍。在这种情况下，他们只好去找厂家赞助。在他们的真情感动之下，一个厂家很快就慷慨解囊，提供了启动资金。 经过孔德麟等三四个人紧张地筹备，2000年5月，血友病人自己的网站--“中国血友之家”很快就开通了。网站开通之后，孔德麟就发挥自己的英语特长，把国外的一些治疗血友病的好经验、好做法翻译成中文贴在网站上，并联系专家医生，在网上解答病人们提出的各种问题。 网站开通不久，立即吸引了众多血友病患者的关注，他们经常登陆网站，其中大部分人很快就对血友病及自己的病情有了更进一步的认识。在心理上接受这个网站之后，他们就纷纷把自己积累下来的好的治疗经验和自己的人生感悟、内心话贴到网上，以得到别人的