我的经历与经验
KO今年23了，二十多年的个人体验，相对于一些比我小的病友也许有点作用。特贴出来以作参考。 发现病情，始于半岁时奶奶抱着我做饭，不慎落火钩砸着我脚背，之后肿了半月不消，方感到不对。两岁时于市医院就诊，化验时耳朵针刺血流不止，一夜间整个枕头都被染红了。但因医疗器械没有，并没有确诊是什么病。爸爸是军医（幸亏如此，不然怕养不大），为此提前退伍。那时爸爸也不能确认我的病因。大约一年级吧，一次膝关节肿，爸爸用针管刺入关节想瞧瞧是脓肿还是什么，结果满满一筒的血。约四年级时于成都华西医院用参照正常人血对比法（那时没有直接检测因子的仪器）确定是血友病乙。95年上北京找赵教授买她的中药，之后于成都再次检测，这时有仪器了，测得是IX因子缺乏，浓度为2%，应该算重的吧。直至今日。下面从几个部分谈谈个人体验。 2.关于扎针。小时打屁股，总是一筒药水换一筒血水。后来才知尽量不用肌肉注射，而改静脉注射。静脉注射要注意不要扎爆血管。所以还是尽量不要打针，吃药最好。做针刺试验，千万别选耳朵，要选小手指，因为便于包扎止血。儿时的种痘等在胳膊上划口子可以做，我就做了没啥事。 4.关于关于冷、热敷。开始妈妈都是给我热敷。越敷越肿。后来一位老医生（那时爸爸在部队）告诉我妈用冷敷。开始用冷水浸湿，后来有了冰箱就冻。但用湿毛巾总把床弄得湿淋淋的，而且一会儿就热了。于是试过用塑料带装碎冰块，用买来的大冰。都不理想，容易破。最近才发现用热水带或矿泉水瓶比较好，不会漏。小马的方法是用冷水毛巾放在腿上再用电扇吹。他不赞成用冰认为会得风湿。但我一可是用冰的，觉得可以。也许是攀枝花比较热，空气又干燥的原因吧。总之各人有各人的方法了。适合自己的就是好的。 总结，我们的病应以养为主。调养好身体的状态，就比较少出血，即使出血也轻，好得也快。如果连着大出血，身体一差，就会很脆弱，而形成恶性循环。比如我六年级下半期至初一，高一至高二，大二，毕业后半年，这段时间身体极差，三天两头的犯病。初三和大一时最好，打乒乓，爬山，跑步，感觉身体充满了力量。