我是甲型患者。以前有过髋关节,咽喉出血、血尿、其中双膝关节出血次数最多。 1989年3月27日,凌晨四时,突感恶心,先呕吐食物,后鲜血。拉柏油状大便,后鲜血,晕倒在厕所里。马上送医院抢救, 失血性休克, 大量输血。(主要是第二天连输了1200cc新鲜血)第三天,才控制住了病情。其实,这次发病是有原因的,自己太大意了。春节期间至节假后月余, 同事、朋友隔三差五大吃大喝, 海鲜、腊味, 特别吃了许多腊肉皮和油炸带鱼,加上单位要进行优化改革, 影响了心理、情绪。人无精神, 头痛、脸黄、烦躁、失眠。因缺乏血友病相关知识, 只知道本病存在创伤性出血和关节出血。所以,根夲就没想到消化道会自然出血。同年5月24日下午,10月4日早晨,各发病一次, 因即时发现大便呈黑色,赶紧上医院输血治疗, 才避免了这二场灾难。做钡歺检查, 未发现任何器质性病变。但是, 在12月1日下午, 工作当中,突感不舒适, 恶心,呕吐跟着大屙血, 出虚汗。在医院折腾厉害, 连续上吐下拉鲜血, 休克二次。因大量使用肾上腺激素和止血药,使得小便拉不出,全身胀痛,导尿二次。专家会诊, 奇谈怪论,甚至提出要切除肠胃,使我和家人惶恐不安。单位也为我准备好了后事。这次吃亏不小, 血不知输了多少,钱也用了不少。住了三十来天院,再不上这家医院了! (有病友因此院庸医误导而延误治疗而去世。去年,我与他们血液科主任见了面, 讲了这些情况, 同时也介绍了我们血友之家, 赠送了我们的期刊。希望他们对血友病有更多的了解, 不要再发生类似的情况了!) 1990年9月29日晚, 突然大出血, 转换了二家医院, 均束手无策, 单位又准备了告别仪式。10月5日转到湘雅医院, 水准到底不同, 设备、条件也好多了。连续输新鲜血, 二天后,转危为安。