文中所谓“艾滋儿童”是指两类:一是自身罹患艾滋病的儿童,二是家庭受艾滋病影响、失去父母一方或双亲的失依儿童。此称谓并非刻意要给这些儿童贴上某种标签,特此说明。 “燕子,乖,吃药吧。” “不吃,俺不吃那黑瓶子的药。” “不吃药,咋调病呢?”13岁的燕子坐在门前的小板凳上,将头深埋在两腿之间。她的婶娘,已用量杯盛好了药水,在一旁哄她。这药,是阜阳市艾滋病贫困儿童救助协会联系美国一位做善事的老太定期寄来的,是目前国际上治疗儿童艾滋病的一线药物。 黑、白两色的药瓶子堆满了半张破桌子,从今年“六一”起,燕子已经服用了一段时间。她害怕“黑瓶子”,因为吃了会恶心、呕吐,还头疼,她已经有了条件反射。 这个清早,聚拢在她家门前的人(包括燕子80岁的奶奶、婶娘,阜阳市艾滋病贫困儿童救助协会的负责人张颖、清华大学景军教授、香港智行基金会干事杜聪,以及一些邻居)都告诉燕子“要勇敢,别老想着恶心”,十多分钟后,燕子的脑袋从粉红色的裤腿上抬起来,但一脸苦相。婶娘趁势将药水灌进燕子的嘴,大家松了一口气,因为平时,这种说服往往要花费一个小时甚至更长时间。 然而,几秒钟后,白色的液体从燕子的嘴角溢出来,她的脸扭着,作势要哭,很快,她跑到门前的草地上大吐特吐起来,小小的身子蜷缩在一片绿色里抽搐。一旁看着的人都默不作声,多少能让人感觉胃的翻腾。 艾滋患儿的双重困境 北京地坛医院艾滋病科的赵红心大夫告诉记者:目前在中国,没有治疗儿童艾滋病患者的药物剂型;此外,严重缺乏治疗儿童艾滋病患者的临床经验。作为中国接触艾滋病人最多的大夫之一,赵红心也觉得面对儿童患者没有把握。在“四免一关怀”政策落实之后,许多成人艾滋病感染者都能获得政府免费发放的药物,而孩子没有。目前通常的做法是将成人的药剂量减半给孩子服用。许多医生对13岁以下的农村患病儿童表示不乐观:因为缺乏药物和营养不良,他们离死神更近。
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